Appel aux chasseurs d'UV
Les enfants de la lune : ce nom poétique désigne les enfants atteints du Xeroderma pigmentosum (XP), une maladie génétique qui cause une hypersensibilité aux rayons ultraviolets. S’ils sont exposés au soleil, les sujets atteints subissent des altérations de la peau qui dégénèrent rapidement en cancer. Un équipement spécial a été développé pour les protéger mais, pour le moment, cette solution est très chère et peu confortable. THE Port Hackathon veut aider ces enfants et leurs familles et, pour cela, recherche des experts qui puissent contribuer à ce projet.
En visite au Synchrocyclotron.
Ils ne sortent que la nuit, leurs maisons sont constamment obscures ; le jour, ils ne peuvent pas faire un seul pas sans la combinaison qui protège leur peau et leurs yeux des rayons du soleil. Dans leur ADN, des gènes mutants causent un défaut au niveau de la tolérance aux lésions au moment de la réplication de l’ADN, c’est-à-dire lors de la division des cellules. À cause de ce défaut, des cancers se développent rapidement ; dans certains cas peuvent apparaître des anomalies neurologiques.
En France, l’association « Les enfants de la lune » aide les enfants malades et leurs familles avec, entre autres, la conception d’équipements spécifiques qui améliorent leur qualité de vie tout en leur assurant une protection totale contre les UV. « THE Port », association qui organise des ateliers consacrés à la résolution de problèmes humanitaires (appelés « hackathons »), recherche des experts qui pourraient contribuer à un projet consistant à réaliser un masque de protection que pourraient porter les enfants lorsqu’ils sont exposés à la lumière du jour. Un tel masque existe déjà, mais il est très cher et peu confortable pour les enfants. Une meilleure solution (voir encadré) pourrait améliorer sensiblement la qualité de vie de ces enfants, qui auraient alors plus de chances de vivre comme les copains de leur âge.
Un groupe d’enfants atteints par la maladie, accompagnés de leurs frères et sœurs et de membres de l’organisation, ont visité le CERN ce vendredi (voir photo). La visite a été organisée par le Service des visites en collaboration avec le Service médical ; l’itinéraire a été étudié pour éviter toute exposition aux rayons UV mais, en même temps, pour faire découvrir les lieux aussi bien aux enfants malades qu’aux autres ; en guise d’introduction, les jeunes visiteurs ont pu assister à une séance ludique et éducative de l’atelier Drôle de physique, puis ils ont visité le Synchrocyclotron.
Si vous souhaitez participer au projet qui pourrait être lancé par THE Port pour le prochain Hackathon (voir encadré), qui aura lieu du 2 au 4 octobre, n’hésitez pas à contacter les organisateurs pour proposer votre savoir-faire afin d’aider ces enfants.
| Décrocher la lune Avec l’espoir de pouvoir aider les enfants atteints par le XP, l’association THE Port recherche des experts en design, électronique, ventilation, matériaux, rayons UV, etc. Il s’agit de participer à la conception de différents éléments : 1. un système de ventilation plus performant afin de limiter la formation de buée sur l'écran, notamment en hiver, et de faciliter la respiration des enfants, |
